Mar. Nov 24th, 2020

 

Il nuovo Portale interistituzionale sulle malattie rare frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della salute e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di sanità (ISS), con il sostegno del Ministero dell’Economia e delle Finanze e con il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato (IPZS). Obiettivo: offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari, dai centri di cura ai punti di informazione regionali, alle associazioni.

Il Ministro Roberto Speranza ha partecipato ieri alla presentazione del nuovo sito www.malattierare.gov.it dedicato alle malattie rare. Per Speranza l’iniziativa si colloca “nel solco dei principi della nostra Costituzione che difende l’universalità del Servizio Sanitario Nazionale. Il diritto alla Salute va tutelato sempre, ancora di più quando si è più deboli, perché è dentro la difficoltà che deve esserci lo Stato che ti difende ed è chiaro che una malattia rara è una condizione di eccezionalità che richiede ancora più sostegno da parte delle istituzioni. Stiamo lavorando perché un numero cospicuo di malattie rare possa rientrare nei Livelli Essenziali di Assistenza e per promuovere gli screening neonatali, che consentono di ridurre i tempi di diagnosi”.

I numeri dal Registro Nazionale Malattie Rare
Si stima che i malati rari in Italia siano oltre un milione, mentre sono circa 325 mila quelli censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare, che raccoglie le segnalazioni delle patologie registrate dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), provenienti da circa il 90% delle Regioni.

A loro, alle loro famiglie e a tutti gli operatori del SSN coinvolti nel mondo di queste patologie, è dedicato il nuovo Portale interistituzionale sulle malattie rare frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della salute e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di sanità (ISS), con il sostegno del Ministero dell’Economia e delle Finanze e con il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato (IPZS).

Un sito per raccogliere in modo unitario tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari
Il nuovo portale governativo, il primo del genere, intende offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari, dai centri di cura ai punti di informazione regionali, alle associazioni, con l’intenzione di diffondere l’informazione on line sul tema delle malattie rare in modo integrato con le attività del Telefono verde malattie rare gestito dal CNMR, e in accordo con gli obiettivi del Piano nazionale per le malattie rare e con il DPCM sui Livelli essenziali di assistenza.

Un sito che rende pubblica la banca dati del Centro Nazionale Malattie Rare per orientare i cittadini
“Ringrazio il Ministero della Salute per l’investimento fatto sul lavoro che da anni porta avanti il nostro Centro Nazionale delle Malattie Rare – ha dichiarato il Presidente dell’ISS Silvio Brusaferro – Questo nuovo portale ha reso possibile sistematizzare e mettere a disposizione in un modo accessibile e fruibile una mole importante di informazioni utili per orientare questa fascia di cittadini nell’orizzonte complesso che aprono queste patologie. Questo lungo lavoro rappresenta senz’altro un segno tangibile di sostegno e attenzione da parte delle istituzioni”.

Fulcro dell’intero progetto è, infatti, la banca dati che ha digitalizzato il patrimonio informativo del Centro Nazionale Malattie Rare. Le informazioni sono presentate in un sito di semplice consultazione dove trovare numeri e indirizzi utili, mentre una newsletter periodica consentirà un aggiornamento costante sui diversi aspetti che coinvolgono queste patologie.

Per ciascuna patologia con codice di esenzione, sono offerte le informazioni su:
– centri di diagnosi e cura
– codici esenzione dal ticket
– associazioni di volontariato e di pazienti con malattie rare
– domande e risposte più frequenti
– notizie

La banca dati contiene anche informazioni su malattie rare non esenti.

“La costruzione di questo portale interistituzionale è sicuramente per noi che lavoriamo da anni su questa difficile tematica un segno di riconoscimento dell’istanza che queste patologie avanzano – afferma Domenica Taruscio, direttore del CNMR – e cioè una domanda di orientamento e di aggiornamento che provenga da una fonte autorevole, indipendente e certificata. Significa andare nella direzione della relazione con il paziente anche attraverso strumenti di informazione e comunicazione che lo rendono capace di orientarsi verso scelte corrette e scientificamente fondate”.

Insieme con le Associazioni per evitare la frammentazione
“Nel mondo delle malattie rare soffriamo da un lato di una carenza di informazioni specifiche e attendibili, dall’altro di una eccessiva frammentazione di quanto disponibile, rendendo così molto difficile orientarsi – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus – Ci auguriamo che questo nuovo sito possa ovviare a questo tipo di inconvenienti e possa accogliere anche il contributo delle Associazioni, che tanto fanno per tutta la comunità delle persone con malattia rara”.

Fonte, comunicato stampa: Ministero della Salute

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