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di Giuseppe Musto
Ci sono storie che non chiedono spazio, ma finiscono per prenderselo tutto. Ti arrivano addosso senza filtri e ti restano dentro. Quella di Stefania è così: autentica, cruda, viva.
Non è la sua disabilità a definirla. Stefania è Stefania, con i suoi pensieri, le sue paure, la sua forza. Dalle sue parole emerge qualcosa di chiaro, anche quando non viene detto apertamente: il desiderio profondo di essere vista per ciò che è davvero, oltre ogni etichetta. Amata o respinta, ma per la sua autenticità, non per ciò che gli altri credono di vedere.
La sua non è una storia da raccontare con pietà, ma da ascoltare con rispetto. È la voce di chi ha imparato a restare, anche quando sarebbe stato più facile crollare. Di chi convive con ciò che non ha scelto, ma sceglie ogni giorno come viverlo.
Ciò che colpisce è il suo modo di guardare la vita: uno sguardo positivo, ma mai superficiale. Una positività consapevole, costruita nel tempo, capace di trovare luce anche nei momenti più difficili. Perché vivere, davvero, non è qualcosa che accade: è una decisione. E Stefania quella decisione la rinnova ogni giorno.
- Se dovessi raccontare Stefania oggi, oltre la malattia e il tuo percorso, cosa diresti di te?
Mi reputo una persona come tante altre. Faccio tutto ciò che mi va, non abbasso la testa dinanzi a niente e nessuno e, soprattutto, non mi faccio indicare la direzione. Ho una voce che uso anche per coloro che, per vari motivi, non lo fanno.
- Chi sei oggi, al di là della malattia e del tuo vissuto personale?
Una persona normale, con un animo forgiato dagli eventi. La malattia mi ha tolto tanto, ma mi ha anche dato tanto. Dopo 30 anni di convivenza posso dire di essere felice nonostante. Faccio tutto ciò che voglio, lo riadatto ma lo faccio. Ho imparato a stare sola.
- Come ti presenteresti a qualcuno che non conosce la tua storia?
Semplicemente con il mio nome e un grande sorriso, che sempre mi accompagna.
- Quando la sofferenza diventa parte della quotidianità, in che modo cambia il tuo sguardo sulla vita?
Conosco la malattia da trent’anni: è cresciuta con me, o sono cresciuta con lei. Camminiamo insieme ogni secondo. Quando ti succede qualcosa di così disarmante, cambia tutto: prospettive, interessi. Impari a vedere la vita come qualcosa da affrontare. Non hai più bisogno di numeri, ma di sostanza. E impari che finché ci sei tu con te stesso, andrà tutto bene.
- Ricordi il momento in cui hai smesso di cercare il “perché”?
Non l’ho mai fatto. Ho sempre pensato che ciò che ti accade è perché puoi affrontarlo. Non mi sono mai chiesta “perché a me”, ma piuttosto “perché non a me?”.
- Cosa accade quando il corpo smette di essere stabile?
Mi fermo, riposo, sorrido e poi riparto. Lei lotta con me e io con lei. Non le do troppo spazio, cerco sempre di contrastarla. Ma non smetterò mai di fare ciò che voglio: lo adatto, sì, ma lo faccio.
- La malattia ti ha tolto o dato più consapevolezza?
Mi ha tolto tanto, ma mi ha anche dato tanto. Ho imparato che io sono importante, che vengo al primo posto, che serve sostanza nella vita. E ho capito che la forza di volontà può tutto.
- Esiste una solitudine nella malattia cronica: come la descriveresti?
La definisco “la solitudine dei numeri primi”.
Sei solo con te stesso. Fa paura e le persone si allontanano, ma lo capisco. Non tutti riescono a restare accanto a chi soffre. Ma impari a stare con te stesso e scopri che non è poi così male. E scopri anche che, nonostante tutto, qualcuno resta.
- Cosa stai costruendo oggi per te stessa?
Volevo essere felice. E oggi posso dire di esserlo. Non penso al futuro: vivo il presente. Mi muovo seguendo ciò che il mio corpo e la mia mente mi indicano.
Ci sono storie che non finiscono con l’ultima risposta. Continuano nei silenzi, nei gesti, nella quotidianità.
Stefania non chiede di essere capita fino in fondo. Chiede solo di essere vista. E una volta che la si ascolta davvero, resta.
“Non sono ciò che mi è successo. Sono ciò che scelgo di essere, ogni giorno.”