Se la disabilità diventa apartheid

di Fabio Buffa

“Da soli non ce la facciamo”. Le parole di Luca e Valentina, prima della tregedia di Pietralata, che ha coinvolto anche la figlia Bianca, di cinque anni, sono diventate un hastag virale. Il loro grido di dolore, per quel senso di solitudine provato con la piccola figlia affetta da disabilità, è diventato uno slogan che rappresenta un pugno allo stomaco per una società sempre troppo sorda di fronte a chi sta male.
Migliaia di caregiver hanno raccolto quel messaggio e lo hanno inoltrato con una straziante catena mediatica, diventata un disperato grido collettivo.
Saranno le indagini a farci capire cosa sia davvero successo in quella tragedia romana di alcuni giorni fa, ma questa vicenda deve spostare il le luci dell’attenzione pubblica verso il dramma che vivono quaotidianamente le persone affette da disabilità e i loro famigliari. I caregiver.
Per i genitori, i figli, i fratelli, le sorelle, il peso troppe volte è insostenibile: la società in cui viviamo ci vuole tutti performanti, ci vuole gente che funzioni di fronte alle sfide del quotidiano. E chi non corre abbastanza veloce, in questa gara che mai si sa a cosa serva e dove ci porterà, è tagliato fuori. Fuori dalla competizione e della vita attiva.
Anzi, è considerato un peso, non funzionale al progredire di una società che deve andare sempre più veloce. Ma per andare dove? A sbattere contro un muro di odio, di divisioni, di conflitti, di interessi personali, spacciati da taluni politici per bene pubblico, che calpestano i sacrosanti diritti altrui. Ecco, questi sono gli inutili e dannosi obiettivi della gara a chi più è performante.
E intanto chi ha difficoltà a rimanere a ruota, viene eliminato. E con lui le persone che lo aiutano (i caregiver, appunto) ad affrontare la quotidianità con dignità.
La disabilità è un mondo fatto di emozioni, lacrime, sorrisi, speranze e disperazione, ma è anche un contesto in cui chi ci vive, come diretto interessato o come caregiver, acquisisce conoscenze e competenze straordinariamente utili per affrontare in termini evolutivi tutti gli aspetti dall’handicap, dal punto di vista clinico, educativo, assistenziale, psicologico e fisico. Nelle case delle persone disabili c’è un livello preparazione e pertinenza altissimo, che andrebbe conosciuto e valorizzato dalle istituzioni. Invece gli umori, le emozioni e la preparazione di un disabile e dei propri caregiver, vengono puntulamente trascurate. Offese e motificate.
E è qui che nasce la sensazione, che poi è oggettiva realtà, di solitudine: i famigliari delle persone disasbili vivono un quotidiano dramma che viene sistematicamente ignorato dalle istituzioni. I fondi per un’adeguata assistenza domiciliare sanitaria, socio assistenziale ed educativa, sono sempre meno. Quando le famiglie non ce la fanno più, si vedono costrette ad inserire il proprio caro in una struttura residenziale. Magari ancora troppo giovane per abbandonare l’ambiente domestico.
Ma se non ci sono soldi per i progetti domiciliari, com’ è possibile che gli enti sociosanitari ne trovino per pagare progetti residenziali?
E infatti anche qui le risorse scarseggiano: progetti concretamente riabilitattivi ce ne sono sempre meno, gli enti gestori dei servizi sociali e sanitari si ritrovano senza denaro per pagare inserimenti residenziali convenzinati adatti ad un concreto recupero. Troppo spesso, quindi, la risposta istituzionalizzate è di mero “parcheggio”.
Eppure nella Convenzione dell’Onu sui diritti delle persone con diabilità del 2022, si affermava che gli Stati, “dovrebbero abrogare leggi e regolamenti e modificare o abolire le usanze e le pratiche che impediscono alle persone con disabilità di vivere in modo indipendente e di essere incluse nella comunità. I quadri giuridici e politici dovrebbero consentire la piena inclusione di tutte le persone con disabilità e guidare i processi di deistituzionalizzazione verso la chiusura degli istituti”.
Parole che sono lontane anni luce dalle nostre realtà.
Parole che, di fronte alle divisioni sociali e politiche a cui stiamo assistendo, ci rendiamo conto di quanto siano scadute, come un prodotto alimentare a bassa conservazione.
Ora si cercano (e si trovano) i soldi per le guerre; oggi movimenti politici che aspirano concretamente a governare le nostre nazioni, parlano di classi differenziate per bambini e ragazzi disabili. La disabilità dall’essere una condizione sta per diventare una colpa. Un’ “apartheid”, implicita e turpe, inconfessabile e latente, figlia di un’anestesia sociale e morale che per troppi anni ha avuto un effetto pandemico sulle nostre vite.