Autismo, il 14 maggio il Consiglio di Stato decide sul ricorso contro l’ISS promosso da APRI

APRI contesta le linee guida su bambini e adolescenti: “Abuso del potere tecnico e associazioni escluse”

BOLOGNA – Sarà discusso il 14 maggio davanti al Consiglio di Stato il ricorso promosso da APRI – Associazione per la Ricerca sull’Autismo Cimadori ODV ETS contro l’operato dell’Istituto Superiore di Sanità nella stesura delle linee guida dedicate ai bambini e agli adolescenti nello spettro autistico.

Secondo le associazioni ricorrenti, la vicenda non riguarda soltanto una controversia scientifica, ma investe temi più ampi: i limiti del potere tecnico, il rapporto tra scienza e politica sanitaria, il diritto alla partecipazione delle famiglie e delle associazioni rappresentative, oltre alla tutela dei minori con autismo.

Insieme ad APRI hanno aderito al ricorso anche Tribunale della Salute ODV ETS, Associazione Genitori Soggetti Autistici Solidale – AGSAS e Associazione L’Aliante Onlus.

“L’ISS ha superato il proprio ruolo tecnico”

Nel documento diffuso dalle associazioni si sostiene che l’ISS avrebbe oltrepassato il proprio mandato tecnico-scientifico, introducendo nelle linee guida criteri legati alla sostenibilità economica dei servizi, all’organizzazione sanitaria e alle priorità di accesso alle cure, ambiti che – secondo i ricorrenti – spetterebbero invece alla politica e alla programmazione pubblica condivisa con il Terzo Settore.

Al centro della contestazione c’è anche il metodo utilizzato per valutare gli interventi rivolti ai minori con autismo. APRI accusa l’ISS di avere applicato in modo “rigidissimo” i criteri della Evidence Based Medicine agli interventi psicoeducativi e riabilitativi, privilegiando quasi esclusivamente gli studi randomizzati controllati (RCT).

Secondo i promotori del ricorso, questo approccio penalizzerebbe gli interventi ABA di tipo complessivo e altre pratiche educative precoci, poiché difficilmente compatibili con i protocolli sperimentali tipici della farmacologia.

“Due pesi e due misure” sui farmaci antipsicotici

Uno dei punti più contestati riguarda le raccomandazioni sull’uso dei farmaci antipsicotici nei bambini e negli adolescenti con autismo.

Le associazioni denunciano una disparità di trattamento: da un lato l’ISS avrebbe richiesto prove “eccellenti” per validare gli interventi psicoeducativi, dall’altro avrebbe suggerito l’uso dei D2 bloccanti – cioè antipsicotici – sulla base di evidenze giudicate dagli stessi ricorrenti “molto basse”.

Una scelta che APRI definisce in contrasto con le linee guida internazionali e potenzialmente rischiosa per i minori, soprattutto per gli effetti collaterali a lungo termine associati a questi farmaci.

Sul tema è stata promossa anche la petizione “Nulla su di noi senza di noi. L’ISS ritiri la raccomandazione sui farmaci antipsicotici”, che – secondo gli organizzatori – ha raccolto oltre 25mila firme tra cittadini, operatori e familiari.

Le accuse: “Associazioni escluse dai processi decisionali”

Le associazioni contestano inoltre la mancata applicazione del principio di coprogettazione previsto dall’articolo 55 del Codice del Terzo Settore e denunciano l’esclusione delle rappresentanze dei pazienti dai tavoli decisionali.

Nel mirino anche il rinnovo dei regolamenti interni dell’ISS, ritenuto dai ricorrenti funzionale a limitare la partecipazione delle associazioni nei futuri percorsi di elaborazione delle linee guida sanitarie.

Secondo APRI, il rischio concreto sarebbe un arretramento nel diritto alla presa in carico intensiva e precoce dei bambini con autismo, prevista invece dalla precedente linea guida del 2011.

Una decisione destinata ad avere effetti più ampi

L’udienza del 14 maggio viene considerata dalle associazioni un passaggio cruciale non soltanto per il tema dell’autismo, ma anche per definire il rapporto tra istituzioni tecnico-scientifiche, politica sanitaria e partecipazione civica.

“La questione riguarda il rispetto delle leggi, delle convenzioni internazionali e il diritto delle persone con disabilità e delle loro famiglie a partecipare alle decisioni che le riguardano”, sostiene APRI, che annuncia di voler proseguire la battaglia affinché le linee guida tornino a essere “strumenti scientifici al servizio delle persone”.