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๐—ฅ๐—ฒ๐—ฆ๐˜๐—ฎ๐—ฟ๐˜ e ๐—”.๐—œ.๐——. ๐—ž๐—ฎ๐—ฟ๐˜๐—ฎ๐—ด๐—ฒ๐—ป๐—ฒ๐—ฟ organizzano 2 webinar di informazione su ๐—ฐ๐—ผ๐—บ๐—ฒ ๐˜€๐—ฒ๐—ป๐˜๐—ถ๐—ฟ๐˜€๐—ถ ๐—บ๐—ฒ๐—ป๐—ผ ๐˜€๐—ผ๐—น๐—ถ, dedicati a persone con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener. Perchรฉ?


Partiamo da un fatto: non esiste un accordo unanime su una definizione rigorosa di cosa sia una ๐—บ๐—ฎ๐—น๐—ฎ๐˜๐˜๐—ถ๐—ฎ ๐—ฟ๐—ฎ๐—ฟ๐—ฎ. Questo dice giร  molto sulla complessitร  delle situazioni da affrontare. E in situazioni complesse, capita spesso di sentirsi soli.

Un sentimento che riscontriamo frequentemente nel vissuto del paziente e della sua famiglia รจ quello della ๐˜€๐—ผ๐—น๐—ถ๐˜๐˜‚๐—ฑ๐—ถ๐—ป๐—ฒ : nel dover tenere da sรฉ le fila di tutti gli aspetti della propria malattia si sperimenta una sensazione che puรฒ sfociare nello ๐˜€๐—ฐ๐—ผ๐—ป๐—ณ๐—ผ๐—ฟ๐˜๐—ผ. Si provocano cosรฌ ๐—ฝ๐—ฒ๐—ด๐—ด๐—ถ๐—ผ๐—ฟ๐—ฎ๐—บ๐—ฒ๐—ป๐˜๐—ผ ๐—ฑ๐—ฒ๐—น๐—น๐—ผ ๐˜€๐˜๐—ฎ๐˜๐—ผ ๐˜‚๐—บ๐—ผ๐—ฟ๐—ฎ๐—น๐—ฒ ๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฒ๐—น๐—น๐—ฎ ๐—ฐ๐—ฎ๐—ฝ๐—ฎ๐—ฐ๐—ถ๐˜๐—ฎฬ€ ๐—ฑ๐—ถ ๐—ฟ๐—ฒ๐—ฎ๐—ด๐—ถ๐—ฟ๐—ฒ ๐—ฒ ๐—ฎ๐—ณ๐—ณ๐—ฟ๐—ผ๐—ป๐˜๐—ฎ๐—ฟ๐—ฒ ๐—น๐—ฎ ๐—บ๐—ฎ๐—น๐—ฎ๐˜๐˜๐—ถ๐—ฎ ๐˜€๐˜๐—ฒ๐˜€๐˜€๐—ฎ.

รˆ fondamentale affrontare questo sentimento ๐—ฝ๐—ฒ๐—ฟ ๐—ฎ๐—ณ๐—ณ๐—ฟ๐—ผ๐—ป๐˜๐—ฎ๐—ฟ๐—ฒ ๐—บ๐—ฒ๐—ด๐—น๐—ถ๐—ผ ๐—น๐—ฒ ๐—ฑ๐—ถ๐—ณ๐—ณ๐—ถ๐—ฐ๐—ผ๐—น๐˜๐—ฎฬ€!

Nella dimensione relazionale, i pazienti e le famiglie si sentono โ€œ๐—ฑ๐—ถ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ถ ๐˜๐—ฟ๐—ฎ ๐—ถ ๐—ฑ๐—ถ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ถโ€, hanno lโ€™impressione che il mondo si muova parallelamente a loro e che essi non riescano a parteciparvi a causa di problemi concreti ma anche di disagio percepito, come quello visto ๐—ป๐—ฒ๐—ด๐—น๐—ถ ๐˜€๐—ด๐˜‚๐—ฎ๐—ฟ๐—ฑ๐—ถ ๐—ถ๐—บ๐—ฏ๐—ฎ๐—ฟ๐—ฎ๐˜‡๐˜‡๐—ฎ๐˜๐—ถ ๐—ฑ๐—ถ ๐—ฐ๐—ต๐—ถ ๐˜ƒ๐—ถ๐˜ƒ๐—ฒ ๐—น๐—ผ๐—ฟ๐—ผ ๐—ถ๐—ป๐˜๐—ผ๐—ฟ๐—ป๐—ผ.

Possiamo fare qualcosa?
๐—ฃ๐—ผ๐˜€๐˜€๐—ถ๐—ฎ๐—บ๐—ผ ๐—ฝ๐—ฎ๐—ฟ๐˜๐—ถ๐—ฟ๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฎ๐—น๐—น๐—ฎ ๐—ฐ๐—ผ๐—ป๐˜€๐—ฎ๐—ฝ๐—ฒ๐˜ƒ๐—ผ๐—น๐—ฒ๐˜‡๐˜‡๐—ฎ, per questo ne parleremo durante i due webinar organizzati insieme. Saranno incontri ๐—ถ๐—ป๐˜๐—ฒ๐—ฟ๐—ฎ๐˜๐˜๐—ถ๐˜ƒ๐—ถ, dove poterci scambiare vissuti e opinioni per affrontare la concretezza della quotidianitร .

๐—–๐—ผ๐—บ๐—ฒ ๐—ฒ ๐—พ๐˜‚๐—ฎ๐—ป๐—ฑ๐—ผ ๐—ฝ๐—ฎ๐—ฟ๐˜๐—ฒ๐—ฐ๐—ถ๐—ฝ๐—ฎ๐—ฟ๐—ฒ?
Si potrร  partecipare accedendo al link seguente nei giorni dei webinar programmati qui sotto. Non รจ prevista alcuna iscrizione per la partecipazione.

Ecco le date dei webinar

๐Ÿญ๐Ÿฐ ๐—ด๐—ฒ๐—ป๐—ป๐—ฎ๐—ถ๐—ผ ๐—ฎ๐—น๐—น๐—ฒ ๐Ÿญ๐Ÿฑ.๐Ÿฏ๐Ÿฌ : Il significato psicologico di malattia rara: rielaborazione dei contenuti e dei vissuti relativi alla malattia
๐Ÿฎ๐Ÿด ๐—ด๐—ฒ๐—ป๐—ป๐—ฎ๐—ถ๐—ผ ๐—ฎ๐—น๐—น๐—ฒ ๐Ÿญ๐Ÿฑ.๐Ÿฏ๐Ÿฌ : Il vissuto psicologico del tempo nella malattia: Pazienti e Caregivers.

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